Lorena Di Giano, el Grupo Efecto Positivo y la lucha por una ley integral, innovadora, antimonopolio y vanguardista: “No pudieron con Nosotrxs”
Por Conrado Ugarte
Por cuarta vez en los últimos seis años, el martes 28 de marzo las organizaciones de la sociedad civil han vuelto a presentar el Proyecto de Ley de VIH, Hepatitis Virales, ITS y Tuberculosis en el Congreso de la Nación argentino. El texto es el resultado de un trabajo colectivo y la participación activa de referentes de las organizaciones y redes de personas con VIH y Hepatitis Virales, de las organizaciones académicas y científicas, ONUSIDA, OPS y el Ministerio de Salud de la Nación. Se espera que sea tratado con urgencia en las comisiones de salud, legislación general y presupuesto, y se convierta en ley.
El Grupo Efecto Positivo (GEP), junto a las distintas organizaciones de la sociedad civil que conforman el Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH y Hepatitis Virales, han participado en la presentación de un proyecto de ley que reformula la legislación actual, incorporando aspectos sociales que afectan a las personas que viven con el virus y en particular a las consideradas poblaciones vulnerables, que hoy quedan desatendidas y muchas veces hasta excluidas del sistema sanitario.
En febrero de este año, el proyecto no ha sido tratado en las sesiones extraordinarias y perdió estado parlamentario, por tercera vez consecutiva. La desidia ha sido por demás de evidente.
En este contexto, la Red de Comunicación Popular- Redcom ha querido tener la voz de una de las luchadoras y militantes, que ha venido batallando desde hace ocho años, junto a otras y otros compañeras y compañeros, por brindarle a nuestra sociedad, y fundamentalmente a los más vulnerables y excluidos del sistema, una Ley de VIH, Hepatitis Virales, ITS y Tuberculosis. Ella es, la Directora Ejecutiva de Fundación GEP, Lorena Di Giano.
ENTREVISTA A LORENA DI GIANO
Redcom: – El martes pasado, el Grupo Efecto Positivo al que perteneces, ha participado de lo que muchos medios han tildado de “nuevo” al Proyecto de Ley de respuesta integral al VIH, a las Hepatitis virales, Tuberculosis y otras enfermedades de transmisión sexual, presentado en el Congreso de la Nación. Sabemos que el grueso del Proyecto de Ley no es nuevo y que no es la primera vez que lo han presentado, van por la cuarta en seis años. ¿Qué tiene de “nuevo” el Proyecto –si tiene algo- y qué impacto directo tendrá en estos sectores en particular y en la sociedad en general?
Lorena di Giano: – En realidad, esta expresión de “nueva ley”, tiene que ver con reformar la Ley que está vigente desde los años 90’. Justamente, la diferencia entre esa ley –que es la vigente hoy- y este Proyecto de Ley, por el cual estamos haciendo incidencia política para que se adopte, ya hace 8 años que llevamos un proceso bastante largo de presentar este Proyecto, y cada vez que lo presentamos va mejorando. La Ley vigente data desde que recién había aparecido el VIH (1985), fue promulgada en 1990, y tiene un criterio muy bio-médico. Es decir, garantiza el acceso a los medicamentos, pero no tiene instrumentos de una respuesta más integral. A partir de que comenzaron a salir al mercado los medicamentos de alta eficacia, que permiten a una persona con VIH planificar su enfermedad, a partir de allí, comenzaron a aparecer otros tipos de necesidades y que tienen que cubrir el Estado. Entonces, esta Ley tiene que ver con eso, con dar una respuesta más integral, tener en cuenta los determinantes sociales, y, además, ese término “nuevo” al que hacías referencia, es porque no solamente está regulando el VIH Sida, sino que también se refiere a las Hepatitis virales, a la Tuberculosis y otras infecciones de transmisión sexual. Con lo cual es, además, una Ley innovadora. El representante de Naciones Unidas, presente en el Congreso, de ONU-SIDA, dijo que es una Ley “bien integral” y que “respondía a todos los puntos y aspectos que, según la ciencia, tiene que dar respuesta”. Pero que además, es innovadora a nivel mundial. ¿Por qué? Nosotros estamos incorporando una serie de Institutos dentro de la Ley que van a permitir el desarrollo de tecnologías médicas para estas enfermedades, y esto es algo muy importante. Porque hasta ahora, los medicamentos que consumimos para los tratamientos, provienen desde el exterior, algunos se fabrican en Argentina, perro por el tema de las patentes farmacéuticas muchos de ellos están bajo monopolios extranjeros. Entonces, lo que está promoviendo la Ley, es la innovación, que puede ser a nivel nacional o regional, porque a veces es muy costoso. Que el Estado tome un rol activo en la etapa de desarrollo de tecnología, y no solamente mantenga un rol activo de comprador de medicamentos desarrollados y producidos por el sector privado. Por el mercado.
Otro punto al que hace referencia la ley es, el uso de salvaguardas de salud, y que es una forma de administrar el tema de patentes. Es decir, tener un sistema que no otorgue patentes porque sí, sino, realmente, cuando se trate de una molécula o de un medicamento totalmente nuevo. Y esto es un poco lo que verdaderamente viene sucediendo. Realmente, lo que las empresas multinacionales hacen, son pequeños cambios moleculares y lo presentan como nuevo. Esto no es nuevo, cambiar de un comprimido a una cápsula no es innovación, pero con esto, los Estados le otorgan 20 años de monopolio. Todo el tiempo estamos trabajando –GEP en particular- sobre el abuso en el tema patentes. La Ley, en un capítulo de Derechos y Garantías, contempla, no solo el acceso, sino que también, a todos los derechos que las personas con estas enfermedades tienen: laborales, educativas y asistenciales.
Hay una cuestión muy innovadora y que tiene que ver con la Seguridad Social. Esta Ley crea las pensiones no contributivas para personas con VIH y con Hepatitis, porque hasta el momento estas pensiones eran para personas con discapacidad. Si bien un enfermo de VIH no tiene una discapacidad como lo entendíamos hasta el momento, o como marca la ley de pensiones no contributivas, pero sí esa discapacidad tiene que ver más con lo social, con lo laboral. Ahora, se va a crear una posibilidad con la idea de complementar el tratamiento. No es solamente el darle pastillas a una persona, una persona que no tiene trabajo, que no tiene para comer, es muy difícil hacer una buena adherencia al tratamiento si no tienen para comer. Entonces, esta es un poco la idea de generar estas pensiones no contributivas.
Perro además de estas pensiones no contributivas, que llevan a mejorar la calidad de vida a muchas personas y va a evitar muchas muertes –tenemos un cálculo del Ministerio de Salud que entre las personas con VIH y las personas que mueren por Hepatitis son 13 personas por día estarían muriendo a causa de estas dos enfermedades en Argentina-, se crea un Régimen Especial de Jubilación. Que no es una jubilación de privilegio, y esto lo quiero resaltar: no es una Jubilación de Privilegio. Lo digo por esto del FMI y su revisión de los regímenes especiales de privilegios. Este Régimen Especial, al que hace referencia la Ley es, darle la posibilidad a una persona con VIH con 10 años de diagnóstico, jubilarse a los 50 años, y con 20 años de aportes. Es decir, es un régimen especial porque exige menos requisitos que la jubilación común. Esto es para personas que han tenido un poco más de suerte y han podido trabajar y tener aportes jubilatorios. Pero, la expectativa de vida se acorta por el tema de tener que estar todo el tiempo sometido a la toxicidad de los medicamentos, al VIH en sí. Es que los órganos se van deteriorando y su expectativa de vida es mucho menor que una persona que no tiene el VIH.
Todo esto que te vengo señalando últimamente, lo vemos como una suerte de resarcimiento histórico porque el Estado argentino no se ha involucrado en materia de desarrollo de tecnología médica. Entonces, ¿por qué no tenemos la curra? Si uno piensa en la pandemia del Covid-19, en un año hemos tenido vacunas. ¿Por qué? Porque se pusieron todos los mecanismos a trabajar, entre ellos los Estados (porque ha sido mundial). Sin embargo, estamos con el VIH hace 40 años esperando que haya, o una vacuna preventiva, o una cura.
R.: – Perdón que te interrumpa, pero ¿por qué crees que no existe aún una vacuna contra el VIH después de 40 años?
L.D.G.: – Gracias por tu pregunta. Claramente no sucede porque estamos en manos del Mercado, y los Estados se han corrido de ese rol en la etapa de desarrollo y tecnología. El Mercado está desarrollando lo que le interesa. Como quiere ganancia y como quiere negocios, quieren que una persona, para poder sobrevivir, tenga que tomar un medicamento. Nos quieren crónicos. No nos quieren, ni sanos ni muertos, nos quieren CRÓNICOS. La mayoría de las enfermedades, hoy tienen que ver con una cronicidad a partir de la toma de medicamentos u otro tipo de tecnologías médicas. Y allí, el Estado, como tal, tiene que involucrarse –y que la Ley promueve- en la investigación y desarrollo de tecnología. Insisto, no es una cuestión que creamos que el Estado argentino es el único que tiene que resolver esto, no. Justamente, es buscar discusiones en distintos organismos multilaterales como puede ser la Organización Mundial de la Salud (OMS), para tener algún sistema que esté en manos de los Estados y no en manos del Mercado. Porque hoy en día, el modelo de investigación y desarrollo en tecnología médica lo hacen las Multinacionales Farmacéuticas, y así es como nos va.
R.: – ¿Puedes ampliar ese “como nos va”?
L.D.G.: – Sí, claro. Volvamos a las vacunas para el Covid-19, por ejemplo. Hoy con estas vacunas, algunos de nosotros tenemos 4 dosis colocadas, ¿no? Porque Argentina pudo comprarlas, pero hay países del África que tienen un 2% de inoculados. Hoy, estamos en un sistema que si no tenés plata, quedas fuera. De hecho, lo han dicho las mismas Multinacionales Farmacéuticas, por ejemplo el representante de Bayer, que ha dicho que: “nosotros no fabricamos medicamentos para pobres sino para aquellos que los puedan comprar”. Esta es la lógica con la que las Multinacionales funcionan. Pero volviendo a la Ley, en materia de estas enfermedades que cubre la Ley, nosotros estamos tratando de generar algunos instrumentos para que el Estado argentino pueda manejarse dentro del sistema y también generar alternativas de inversión en Investigación y Desarrollo.
Pero además de todo lo que venimos señalando, la Ley crea un Observatorio de estigma y discriminación. Al respecto, la representante del INADI, Victoria Donda, dijo en el Congreso que, más allá de saber y conocer personas con VIH, la discriminación no se ha terminado. La discriminación laboral aún existe. Hay un montón de denuncias que recibimos de personas que se les siguen estigmatizando, criminalizando por su enfermedad. No se ha terminado. Y a esto, también da respuestas la Ley con el Observatorio del estigma y la discriminación, y el INADI va a estar trabajando activamente en su implementación. También, ha dado su apoyo el Ministerio de Salud a todo el marco previsional de pensiones y jubilaciones. Y el Proyecto ya tiene, algo que hemos aprendido de presentaciones anteriores, la firma de los bloques de todos los partidos políticos.
R.: ¿Quiénes encabezan la presentación del Proyecto de Ley y cómo ha sido la receptividad en el Congreso?
L.D.G.: – El Proyecto lo encabeza Carolina Gailard del Frente de Todos, pero también firman Daniel Gollán, Maximiliano Ferraro, Silvia Lospenatto, Miriam Bregman, Nicolás del Caño, Mónica Maccha, y estos son algunos de los 14 jefes de bloques que han acompañado -el martes- esta presentación, pero ya hay registradas 80 firmas entre diputados y diputadas de todo el arco político que están apoyando a la Ley. En cuanto a la receptividad que marcas, decir, que Miriam Bregman ha planteado de hacer una sesión especial. Este Proyecto estaba para ser tratado en extraordinarias, pero este tipo de leyes que no produce una instancia de puja política, no tiene nada que ver con eso, se quedan por el camino. Entonces, me pareció muy interesante que Miriam dijera que “podemos llamar a una sesión especial para el tratamiento solo de esta Ley”. Como hay consenso y apoyo del arco político en diputados, tanto de Cambiemos como del Frente Renovador, del Frente de Todos, de la Izquierda, no tiene sentido seguir posponiendo el tratamiento, adopción e implementación de la Ley, que es lo que va a salvar vidas. Basta de seguir perdiendo estado parlamentario por una cuestión de políticas y que tienen que ver con otra cosa, no solamente con dar respuestas.
R.: – En este contexto ¿Qué rol ves que haya adoptado la sociedad argentina en cuestiones tan profundas como las que vienes señalando?
L.D.G.: – Creo que la sociedad argentina en su conjunto, ha entendido que las organizaciones hemos venido y seguiremos articulando muy fuertemente, y esto, particularmente, me da mucha esperanza. Hace más de 23 años que venimos militando estos derechos y demás, pero lo que más me da esperanza es que en los últimos meses se han incorporado organizaciones y jóvenes, que viene con otra fuerza, y siento que van a tomar la posta en seguir con estos reclamos de derechos para nuestra población. Otra cosa que conlleva la Ley son, las campañas de prevención, cosa que hace desde el 2010 que no vemos en nuestro país, y allí tomarán un rol fundamental estos jóvenes que te he señalado, como así también las organizaciones. Paralelamente, no sabemos si esos chicos y esas chicas tengan una información que realmente les sirvan para prevenirse de todas las infecciones.
R: – Nos has venido señalando distintas problemáticas de fondo a las que ataca la ley para darles soluciones. Respecto al género, a las mujeres y a la diversidad ¿la Ley aborda, por ejemplo, el derecho de las Mujeres? ¿Está atravesada por la perspectiva de diversidad de Género?
L.D.G.: – Sí. Hay un capítulo específico sobre el Derecho de las Mujeres, y que hace particular hincapié a evitar la violencia obstétrica. Porque muchas mujeres, cuando van a parir o a los controles, los médicos las tratan de manera diferente –vaya uno a saber el porqué, falta de información o algún otro motivo más profundo-. Hay mucha violencia en el sistema de salud en general, pero también en la violencia obstétrica en particular. Contestado a la segunda parte de tu pregunta decir que, la ley va con una perspectiva de Género, pero también con respecto a las diversidades. Verdaderamente, es una ley muy vanguardista, ya hay compañeras y compañeros de otros países que la están mirando, la están estudiando, están viendo nuestro proceso para luego poderla replicar.
R.: – Nos has hecho referencia al amplio apoyo del arco político. La última vez que habían presentado esta Ley, o mejor dicho Proyecto de Ley, podemos decir que lo han cajoneado y perdió estatus parlamentario. ¿Qué aprecias que ha cambiado hoy como para tener la masividad de este apoyo político que señalas? ¿Qué ha ocurrido en este sentido?
L.D.G.: – Mucho tiene que ver con el trabajo que hemos hecho. Si lo tuviera que sintetizar te diría: No Pudieron con Nosotrxs. En el Gobierno de Macri tomó el Proyecto, lo recortó todo y se nos propuso otra ley. Una ley que no era la que nosotros queríamos. No respondía a muchas de las cuestiones que planteábamos, todo se había recortado. No la aceptamos. Con lo cual, presentamos otro Proyecto, y ahí el macrismo desistió de tratarlo. Ahora, con el Gobierno de Alberto Fernández, la verdad, nos llamó la atención cierto destrato recibido. Nosotros venimos articulando desde hace muchos años. Con el Ministerio, con los diputados y diputadas, y siempre hemos tenido una buena recepción, porque creemos que las políticas son mejores cuando participan los afectados. Fue raro. Se cajoneó la ley, como vos marcabas, nosotros esperábamos que este gobierno que tiene otro tinte nos iba a dar otra recepción. El momento al que hoy llegamos en la Cámara de Diputados, ha sido gracias a la renovación que hubo al interior de la Cámara. Porque realmente, esto no hubiese podido suceder en los años anteriores. Celebramos todxs el martes, porque no nos esperábamos la recepción recibida a la Ley. Además, hemos hecho tantas, pero tantas reuniones, tanta insistencia, que ya escuchas a los representantes del Gobierno con las mismas palabras de la sociedad civil, expresarse. Las incorporaron. Y esto fue porque nosotros no nos rendimos. La lucha ha sido en favor de esa gran mayoría de la población con VIH, que son personas atravesadas por la pobreza y al no tener recursos terminan adquiriendo el VIH o cualquiera de las otras enfermedades. Estamos hablando para aquellos que no tienen VOZ. Estamos dando la lucha y que va a quedar para las generaciones futuras, como te decía, y que están tomando la posta. Esto, va a mejorar la calidad de vida de muchas personas, lleva inmanente el aprendizaje de muchos años, y que a través del Ministerio de Salud se han ido incorporando algunas políticas. Pero cuando viene un gobierno distinto te las desmantela y ya no sirve de nada todo el esfuerzo. Entonces, esta Ley, lo que hace es consolidar las políticas que hemos conquistado o aquellas que consideramos deben incorporarse.
R.: – En cuanto a lo que hace a nuestra Soberanía Sanitaria ¿qué estás viendo? ¿Hay políticas públicas, políticas de Estado que se estén desarrollando, o esto está paralizado aún tras casi dos años y medio de gobierno?
L.D.G.: – El tema de la Soberanía Sanitaria es muy importante. Es central. En este sentido, la Ley de la que venimos hablando, intenta recuperar la Soberanía perdida a partir de la generación de alternativas al sistema hegemónico que hay hoy en desarrollo de tecnología médica. No puede ser que los medicamentos –no sé si han podido seguir la campaña de “Liberen las Patentes” para el tema de las vacunas- sean para unos pocos en detrimento de toda una sociedad. Hemos incorporado todos estos temas a la Ley. El Artículo 1, declara de interés público nacional estas herramientas para flexibilizar todas estas llamadas salvaguardas, y flexibilizar todos los derechos de propiedad intelectual. Es decir, generar un sistema más estricto, y no otorgar tantas patentes a empresas extranjeras, e incentivar la inversión en investigación y desarrollo. Este sistema que está basado en el Mercado, esperando que una empresa multinacional que cotiza en la Bolsa de New York, te haga una inversión en un medicamento que necesite la población, la verdad es que esto no funciona. Porque cuando no son rentables, no se invierte. No hay para Chagas, para tuberculosos, porque en realidad son enfermedades de regiones o de países pobres. Entonces, aquí, hay realmente una deficiencia muy grande: si no hay negocio no hay posibilidad alguna. Nos quieren crónicos, no buscan la cura. Por ahí, sacan alguna cosa nueva pero siempre es para tratar; que todos los meses inviertas en tus medicamentos para tu tratamiento. En este punto, añadir que la Ley además de todo lo que he descripto, crea una Comisión Asesora del Ministerio de Salud con representación de la sociedad civil. Uno no entiende por qué ciertas gestiones compran medicamentos tan caros en lugar de hacer uso de ciertas herramientas legales que tenemos ya, y que esta ley, va a aportar para ampliar nuestra Soberanía Sanitaria.
*Lorena Di Giano, Abogada especialista en Acceso a Medicamentos y propiedad intelectual. Militante por el Derecho a la Salud. Directora Ejecutiva de Fundación GEP en Argentina.
Fuente: REDCOM
