¿Se aplica la ley de autismo en Misiones?

El jueves pasado, marcharon en todo el país para reclamar una mejor atención a personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA) y solicitando una correcta aplicación de la ley 27.043 que busca proteger sus derechos. Eduardo Sisto, presidente de Fapadhea, Fundación de Apoyo a Padres de Hijos del Espectro Autista, conversó con Diario Lateral acerca del presente de miles de misioneros que conviven con esta condición.

Fapadhea, fue creada por un grupo de papás que tenían problemas con las obras sociales y querían restringirles la cantidad de sesiones en terapias. Es decir, cuando una psicopedagoga recomendaba 12 sesiones, la obra social decía 8.

Llegó el punto en que los padres comenzaron a cruzarse en los pasillos del instituto lamentando las altas restricciones, y aun así agachaban la cabeza. Es así que, Eduardo Sisto, junto a un grupo de padres dijeron “¿Por qué no nos reunimos el domingo y vemos que podemos hacer como equipo?”.

Cada 2 de abril, en la Argentina y en el mundo, se realizan actividades por el Día Internacional de la Toma de Conciencia sobre el Autismo, pero no se circunscribe solo a una fecha el cronograma de actividades de la fundación, sino que invierten horas en charlas, seminarios, encuentros y difusión del autismo y la correcta forma de tratarlo.

Fapadhea, nació a instancias de Eduardo Sisto hace 17 años y aun hoy mantiene un alto ritmo de actividades sociales buscando dar contención a las familias que lo necesitan.

“La prevalencia, la cantidad de personas con autismo hoy en día, en un muestreo que se ha hecho, de cada 50 niños que nacen, 1 nace con autismo ¿no? En todo el mundo y también en la Argentina. Entonces, si me preguntas cuántos hay en Misiones, no se decirte porque no hay estadísticas, no están en los censos. Estamos peleando para que estén en los censos y todavía no nos dieron real importancia. Esto quiere decir que, en promedio, en la escuela hay un chico con autismo por aula. En todas partes hay casos, en los barrios y como dijo el Director de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que si el autismo fuera viral, sería una pandemia”, explicó Sisto a Lateral.

Sobre el número creciente de familias que viven en primera persona la convivencia con hijos con TEA, Eduardo Sisto, aseguró que “Hay sufrimiento y padecimiento. Ninguna maestra me lo puede negar. Cuando una mamá le dice a la maestra mi niño tiene autismo, le responde –Ay mamita, no estamos preparadas para recibir a tu hijo”, sostuvo.

El presidente de Fapadhea, apuntó contra la desinformación y desinterés por parte de las autoridades educativas en cuánto al cuidado de niños y jóvenes con TEA “¿Qué pasa? El Estado, o quien controla los programas de estudio, la formación y la capacitación docente, no prevé la discapacidad, no solo del autismo, de ninguna discapacidad. Forma para hijos perfectos y eso es un error desde el vamos. La educación no contempla que puede haber un chico, que de hecho los hay más de uno, diferente en un aula”, lamentó.

En otro pasaje de la conversación que Eduardo Sisto mantuvo con Diario Lateral, abordó una problemática muy frecuente en familias con hijos que tienen TEA, y tiene que ver con la dificultad de niños y/o adolescentes en alcanzar, en tiempo y forma, los objetivos curriculares que demanda una institución, producto de la naturaleza del TEA y que de ninguna manera son tenidos en cuenta por docentes, preceptores, ni directores “Generalmente hablamos de escuelas cuando el chico empieza a interactuar con otros compañeritos, empieza a tener su nivel de responsabilidad y como no puede acceder a ellos, entonces se retrasa y generalmente van a una consulta clínica y se detecta el autismo. Hay quienes no, porque lo disimulan muy bien, que te quiero decir con disimular, no se percibe un autismo severo, puede ser un Asperger, que está dentro del autismo, que tiene locuacidad, tiene inteligencia, capaz que es un abanderado de la escuela, pero tiene otro pequeño detalle, que no es tan pequeño; la incapacidad de relacionarse, la incapacidad de comunicarse. Puede hablar, pero la comunicación verbal no es su fuerte, digamos. Habla de su tema, habla de lo que a él le interesa. Pero eso repercute muchísimo porque no le da calidad de vida a nadie; ni a él, ni a su entorno, ni a su familia”, remarcó.

Por último, el titular de la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos del Espectro Autista, Eduardo Sisto, aclaró que la marcha del jueves pasado, organizada por padres auto convocados en todo el país, tiene que ver con visibilizar la no correcta aplicación de la ley 27.043 que busca proteger los derechos sociales de toda persona con TEA. Habló de deficiencias en el sistema público relacionadas a la aplicación de esta ley y apuntó a la educación y la salud como dos grandes escollos que sortear a la hora de brindar garantías en su aplicación “La ley 27.043, nosotros (Por Misiones) 800.000 firmas, juntamos planillas de todas las localidades de la provincia y se aprobó por unanimidad, fijate que para que los diputados aprueben por unanimidad, es porque realmente estaban convencidos de que era una necesidad. Y se aprobó la 27.043 y en diciembre de 2019 se reglamentó. Lo que nosotros creemos es que no está siendo correctamente aplicada, seguimos sin profesionales capacitados, no hay atención exclusiva específica en el hospital público, no hay consideraciones de refuerzo en la educación, los programas educativos no tienen en cuenta la capacitación de los docentes, o sea que hay una ley al divino botón, eso es lo que tenemos que reclamar”, resumió.